A la escucha de las palancas y barreras a la inclusión vivenciadas por el alumnado con enfermedades de baja prevalencia y sus familias

Enfoque

Partiendo de la base de que la inclusión es un proceso y a la vez una meta, entendemos que a día de hoy existen muchos colectivos que no disfrutan de una educación de calidad, estando excluidos o en proceso de que el sistema educativo consiga acercarse a una educación inclusiva y por ende, de calidad.  Sin embargo, a nivel internacional y nacional, existe y está presente el debate sobre la necesidad de la educación inclusiva, como así aparece recalcado en la Agenda 2030, UNESCO, y otras normativas. Como proceso entendemos que necesitamos de constancia para poder llegar a esta meta y siempre bajo cambios continuos para mejorar lo existente pensando y teniendo en cuenta a todas las personas .

Este trabajo parte de un Proyecto I+D+i cuyo propósito es investigar desde varios equipos coordinados la exclusión escolar y las respuestas inclusivas en España. Para ello nos centramos concretamente en una parte del proyecto basado en la escucha del colectivo con enfermedades de baja prevalencia y sus familias, cuyo objetivo ha sido indagar sobre las palancas y barreras en la atención educativa de dicho alumnado.

Es un hecho que el colectivo se torna vulnerable debido a las diferentes barreras políticas, culturales y prácticas con las que se encuentra durante el desarrollo de su vida educativa. ¿Cómo atiende el sistema educativo al colectivo? ¿se siente partícipe y perteneciente al mismo?

Para ello, se plantea un diseño cualitativo, de corte descriptivo, analítico y reflexivo, recogiendo información del alumnado, sus familias y asociaciones para escuchar sus voces, y establecer alianzas. Este proceso ha tenido, dos fases; una asociada a un proyecto de innovación y la segunda asociada al proyecto que hemos señalado anteriormente. De esta manera se ha podido realizar un seguimiento a todos los casos seleccionados desde ambos proyectos. Para la recogida de dicha información se han utilizado como instrumento la entrevista y grupos focales. Dichos instrumentos se aplicaron a diferentes agentes claves que consideramos que podrían ofrecer distintas miradas sobre las posibles potencialidades y limitaciones políticas, culturales y prácticas en relación al alumnado objeto de estudio y su contexto socio-educativo.

Desde los distintos casos analizados podemos observar que existen palancas y barreras que hacen que el proceso de inclusión que están realizando los centros educativos aún tiene carencias sobre las que hay que trabajar. Se desarrollarán a través de sus voces cada una de ellas para poder ofrecer visibilidad a las mismas y así poder paliarlas.